Prix qualité de vie en hémophilie
"Je grimpe donc je suis"
Christine Roucoulet – Xavier Machuel
Objectif du projet
Le projet "Je grimpe donc je suis" a pour principal objectif
d’améliorer la qualité de vie de l’enfant ou de l’adolescent hémophile en l’initiant à l’escalade.
Cette activité sportive structurante facilitera l’intégration de l’enfant au
sein d’une collectivité de non hémophiles.
Le projet vise également à améliorer la qualité des relations de l’hémophile avec son entourage.
Enfin la pratique d’une activité sportive comme l’escalade contribuera à prévenir les hémarthroses et à optimiser la rééducation fonctionnelle de l’arthropathie et de l’amyotrophie.
Présentation du projet
L'escalade est actuellement reconnue comme étant l'une des activités sportives
les plus structurantes à la fois au niveau psychologique (sensation de bien-être,
maîtrise et estime de soi) et au niveau physique (travail musculaire en amplitude,
amélioration de la coordination, maîtrise de la gestuelle). Les bénéfices du
sport chez l’hémophile sont reconnus mais l’escalade figure, en première analyse,
comme contre-indiquée chez le patient hémophile.
L’objectif de ce projet est de proposer au patient hémophile (enfant et adolescent, hémophile majeur ou modéré) une activité d’escalade dans des conditions parfaites de sécurité. L‘activité d’escalade sera proposée au jeune patient et à ses parents par le tandem infirmière de CRTH + kinésithérapeute, après étude du dossier avec le médecin spécialisé en hémophilie.
Dès l’âge de 8 ans, les hémophiles pourront participer à cette activité à condition que l’équipe du CRTH n’ait pas relevé une contre-indication à la pratique de cette activité sportive.
Le programme d’activités d’escalade proposé sera encadré par Emmanuel Clergue et son équipe au sein de l’UFR Sciences et Techniques appliquées à l’Activité Physique et Sportive (STAPS) de Reims, Université Champagne Ardenne.
Une évaluation articulaire et musculaire sera réalisée par Xavier Machuel, kinésithérapeute, et Christine Roucoulet, infirmière, au début de l’activité sportive puis tous les 6 mois. Une étude de la qualité de vie sera réalisée en parallèle selon le même calendrier.
Cette appréciation globale de l’effet de l’activité sportive sur la qualité de la vie de l’enfant au sein de son entourage familial sera réalisée par Christine Roucoulet avec l’aide d’un représentant du laboratoire de psychologie appliquée de l’UFR STAPS.
L’activité pratiquée par l’ensemble de la fratrie sera d’autant plus favorisée qu’elle associera l’enfant hémophile à ses frères et sœurs non atteints par cette pathologie. L’activité d’escalade sera intégrée à un programme de rééducation fonctionnelle lorsque celui-ci sera indiqué ou déjà initié auprès du patient.
Résultats attendus
Une amélioration de la qualité de vie de l’hémophile est attendue. En effet, l’activité d’escalade permet d’améliorer la coordination motrice et la maîtrise du geste et des émotions. L’activité sportive améliore ainsi l’estime de soi.
Proposée à la période de la pré-adolescence, l’escalade devrait faciliter les rapports de l’enfant avec son entourage parental et limiter les mesures de précautions, parfois excessives, proposées par les parents voire l’environnement médical et scolaire.
Proposée à l’ensemble d’une fratrie, elle permet d’éviter l’écart qui peut s’installer entre l’enfant hémophile et ses frères et sœurs, non touchés par l’affection.
Proposée à l’hémophile modéré, l’escalade est un moyen d’éducation et de prévention de l’hémarthrose et de l’arthropathie.
Intégrée à un programme de rééducation fonctionnelle, l’escalade optimise la restauration musculaire et permet un travail d’assouplissement et d’étirement de l’articulation.
Intérêt du projet
Le projet allie intégration sociale et familiale et prévention de l’arthropathie. Il devrait permettre une meilleure prise en charge de l’enfant et de l’adolescent ainsi que de l’hémophile modéré.
Les bénéfices et les risques seront quantifiés par différents outils d’appréciation qui auront été utilisés, voire affinés au cours de ce travail.
(Extrait du dossier remis par Mme Roucoulet et M. Machuel au comité d’experts chargé de décerner le prix qualité de vie en hémophilie)