Qu’est-ce que la prophylaxie ?
Est-ce que tout le monde peut bénéficier de la prophylaxie ?
Quelle est la différence entre le traitement à la demande et la prophylaxie ?
Quelle est la différence entre la prophylaxie primaire et la prophylaxie secondaire ?
Est-ce que chaque patient doit avoir plusieurs injections par semaine ?
Si mon enfant est sous prophylaxie, est-ce que cela signifie qu’il n’aura plus de saignement ?
Quels sont les objectifs de la prophylaxie primaire ?
Est-ce que la prophylaxie présente des inconvénients ?
Quelles sont mes responsabilités en tant que parent d’un enfant sous prophylaxie ?
Est-ce que le traitement prophylactique favorise le développement d’inhibiteurs ?
A quel âge débutent les injections pour une prophylaxie primaire ?
La prophylaxie doit-elle être poursuivie à vie ?
La prophylaxie consiste en l’administration régulière de concentrés de facteurs de coagulation pour prévenir l’apparition de saignements spontanés. Les facteurs de coagulation sont injectés aux patients deux ou trois fois par semaine pour augmenter le taux de facteur VIII présent dans le sang afin de transformer une forme sévère d’hémophilie en une forme modérée. Son principal objectif est la préservation du capital articulaire des patients.
La prophylaxie est proposée principalement aux patients présentant une hémophilie sévère, c’est à dire présentant un taux de facteur VIII circulant inférieur à 1%. La prophylaxie primaire débute généralement vers l’âge de 1 à 2 ans. La prophylaxie secondaire est mise en place pour prévenir l’aggravation de lésions articulaires déjà présentes. Elle peut également être utilisée de manière préventive lors de situations présentant un risque hémorragique.
Le traitement à la demande correspond à l’administration de facteur VIII à la suite d’un épisode hémorragique.
La prophylaxie constitue un traitement préventif dont les modalités diffèrent suivant qu’elle est primaire ou secondaire. Le principe est néanmoins le même et consiste en plusieurs injections de facteur antihémophilique par semaine pour prévenir les épisodes hémorragiques. On n’attendra donc pas comme pour le traitement à la demande que l’accident hémorragique ait eu lieu pour administrer le traitement.
La prophylaxie primaire consiste en plusieurs injections par semaine de facteur de coagulation. Elle a pour objectif de prévenir ou de limiter les lésions articulaires. Elle est mise en place en général vers l’âge de 1 ou 2 ans et se poursuit jusqu'à la fin de l’adolescence.
La prophylaxie secondaire consiste elle aussi en plusieurs injections de facteur antihémophilique par semaine. On distingue deux types de prophylaxie secondaire : la prophylaxie secondaire de durée limitée et la prophylaxie secondaire au long cours. La première sera réservée à des circonstances particulières comme les interventions chirurgicales. La seconde se rapproche de la prophylaxie primaire car elle sera poursuivie sur de longues périodes et aidera à protéger le capital articulaire des patients. La différence avec la prophylaxie primaire réside dans l’âge de début du traitement qui sera plus tardif dans le cas de la prophylaxie secondaire.
Oui, la plupart des équipes médicales préconisent 2 à 3 injections par semaine. Si les veines de l’enfant sont faciles à trouver et que celui ci accepte bien le traitement, les injections peuvent être réalisées dans les veines du bras ou de la main par exemple. Si l’utilisation des veines périphériques n’est pas possible, les médecins pourront recourir à la pose d’une chambre implantable.
Oui, la plupart des équipes médicales préconisent 2 à 3 injections par semaine. Si les veines de l’enfant sont faciles à trouver et que celui ci accepte bien le traitement, les injections peuvent être réalisées dans les veines du bras ou de la main par exemple. Si l’utilisation des veines périphériques n’est pas possible, les médecins pourront recourir à la pose d’une chambre implantable.
La prophylaxie primaire est considérée comme une stratégie thérapeutique efficace pour la protection du capital articulaire des patients concernés. L’expérience acquise par les nombreuses équipes médicales qui utilisent déjà ce type de stratégie montre que celle-ci améliore aussi la qualité de vie des patients concernés. La prophylaxie contribue à favoriser :
Comme toute stratégie thérapeutique la prophylaxie n’est pas exempte d’inconvénients :
Suivre les instructions données par le corps médical et l’équipe de soins.
Observer un calendrier de traitement régulier tel que celui qui vous a été communiqué par les équipes en charge du traitement de votre enfant.
Non. De nombreuses études ont montré que l’apparition d’inhibiteurs n’était pas liée au mode d’administration du traitement.
Le traitement débute environ vers 1 ou 2 ans pour la prophylaxie primaire.
L’évolution de la maladie entraîne généralement un allègement du rythme d’administration après la fin de l’adolescence. Le capital articulaire se constitue durant l’enfance et l’adolescence, périodes au cours desquelles il est particulièrement important d’éviter le développement de lésions articulaires. Une fois ce cap franchi, le risque articulaire est moindre.