Abord veineux
Rythme d’administration
Apparitions d’inhibiteurs
Soutien psychologique du patient et de sa famille
Implication de la famille
La prophylaxie nécessite une bonne gestion de l’abord veineux et des deux voies principales utilisables :
La fréquence d’administration du traitement prophylactique est souvent de trois fois par semaine pour les patients hémophiles A sévères. Les doses de facteur VIII à administrer diffèrent suivant les praticiens.
De nombreuses études indiquent que la survenue d’inhibiteurs n’est pas liée au mode d’administration.
Certains pays, comme la Suède ou les Etats Unis, ont mis en place des structures destinées à soutenir les patients et leur famille. Ces structures aident le patient et sa famille à dédramatiser la situation et à mieux comprendre les modalités du traitement. Les patients et leurs familles peuvent aussi participer à différentes activités et profiter de l’expérience de familles qui ont, elles aussi, été confrontées à ce type de maladie et de traitement.
En France les patients et leur famille sont pris en charge par des psychologues et le corps médical qui les conseillent et les aident dans le suivi du traitement de leur enfant.
De l’implication de la famille du patient dépend la réussite du traitement. Les parents doivent s’informer sur les modalités du traitement de leur enfant et communiquer régulièrement toute difficulté au corps médical. Enfin, ils pourront apprendre à administrer eux-mêmes le traitement de leur enfant en suivant rigoureusement les conseils de l’équipe médicale.