Mon petit hémophile
Guillaume est né en mai 1990 à Paris. L’accouchement s’est effectué normalement, aucun signe ne laissait supposer qu’à l’âge de 3 mois et demi nous allions découvrir sa maladie. En effet, Guillaume est mon deuxième garçon et nous ne connaissions pas d’antécédents dans la famille.
En août 1990 je décidais de passer quelques jours chez mes parents à Reims avec mes deux enfants. Là, Guillaume, âgé de 3 mois, s’est mis à pleurer et se manifestait par des cris de douleur, surtout quand je lui manipulais le bras gauche. Très inquiète je contactais alors un médecin qui me conseilla de me rendre aux urgences du centre hospitalier de Reims.
Ne connaissant pas la cause des plaintes, les médecins de garde ont effectué des radios, des prélèvements sanguins et ont gardé mon bébé en observation. Le tableau clinique correspondait à une arthrite aiguë entraînant une impotence fonctionnelle. Le lendemain j’étais convoquée par le médecin. Ce dernier me posa diverses questions sur mon accouchement et me demanda si mon bébé avait eu des saignements etc…Je n’avais rien à signaler et c’est là que le médecin m’annonça que mon bébé était hémophile… je refusais de croire cela. Pourquoi aurais-je un bébé hémophile alors qu’il n’y avait pas d’antécédents dans la famille ?
Ce fut un véritable choc et les quelques informations que je possédais à ce sujet ne suffirent pas à me rassurer. J’étais effondrée. Mon fils allait-il être un enfant comme les autres ? J’appris que cette maladie devrait être traitée à vie et que les traitements étaient faits à base de plasma humain. Nous étions à ce moment là en plein dans l’affaire du sang contaminé. Pour moi c’était une catastrophe…
De retour en région parisienne, j’ai tout de suite pris contact avec l’hôpital le plus proche de mon domicile. Là Guillaume eut un autre prélèvement sanguin qui confirma le diagnostic des médecins de Reims.
Il fallait donc se rendre à l’évidence, Guillaume était hémophile.
J’ai enfin pris contact avec l’hôpital qui, après divers examens et prélèvements sanguins, confirma que Guillaume était un hémophile majeur, qu’il s’agissait d’une hémophilie de type A, avec le facteur VIII inférieur à 1%.
Mon mari et moi avons eu des informations complémentaires sur la maladie, on nous a remis un carnet d’hémophile dans lequel le suivi médical devait être noté. Très vite nous avons du assister à quelques stages organisés le soir à l’hôpital. Nous abordions des sujets divers dans ces cours : apprentissage des premiers soins, témoignages de parents d’hémophiles, etc…Tout ceci m’angoissait, nous étions la plupart du temps en milieu hospitalier. Une psychologue assistait à nos consultations, nous posant des questions ambiguës qui me mettaient mal à l’aise, rien ne me rassurait, c’était une période très difficile à vivre.
Puis, petit à petit, les choses se sont éclaircies. Nous commencions déjà à mieux gérer la situation.
Jusqu’à l’âge de un an tout s’est à peu près bien passé. Bien sûr, Guillaume était couvert d’hématomes lorsqu’il commença à marcher à quatre pattes. Certains étaient même impressionnants (nous appelions Guillaume notre petit dalmatien pour dédramatiser un peu). Il avait des bleus tellement impressionnants que même l’été je m’arrangeais toujours pour cacher ses bras et ses jambes. J’avais peur du regard des gens et je craignais que l’on m’accuse de battre mon enfant.
Puis lorsqu’il s’est mis à marcher vers 14 mois (il n’a pas marché de bonne heure car inconsciemment je le freinais) et malgré l’épaisseur de ses couches les chutes se répétaient jusqu’au jour ou un énorme hématome fit son apparition sur la fesse droite (il était aussi gros qu’un abricot) : c’était le 23 août 1991. Il fallut aller d’urgence à l’hôpital qui était à une quarantaine de kilomètres de mon domicile. Une amie, Isabelle, m’a proposé de m’accompagner ayant senti mon inquiétude car ce jour-là mon mari n’était pas à mes cotés.
A l’hôpital, il fallut procéder à une injection par voie intraveineuse de facteur VIII, ce fut la toute première fois que j’avais des frissons en entendant mon bébé hurler.
Plus tard, d’autres hématomes sont apparus et à chaque fois, à chaque inquiétude,
je me précipitais vers l’hôpital. Ne sachant pas à l’époque évaluer la gravité de
la situation, c’était à chaque fois une véritable course folle : je devais
emmener mes deux enfants et mon fils aîné n’avait que deux ans de plus que
Guillaume. Mon mari rentrait très tard, il fallait agir vite et cela à n’importe
quelle heure de la journée. La plupart du temps je mettais mes enfants au lit
vers 20 heures pour éviter des catastrophes nocturnes et me soulager un peu… Je
me souviens qu’un soir d’hiver Guillaume est tombé d’un fauteuil. Inquiète
une fois de plus, je dus partir précipitamment à l’hôpital avec mes deux enfants
en pyjama. Au moment où je les ai mis dans la voiture, mon mari est arrivé et
il a pu nous accompagner à l’hôpital. Ce fut un véritable soulagement. Aller à l’hôpital était
vraiment angoissant, la route était longue, la circulation dense et arrivés
sur place, il n’y avait jamais d’endroit pour se garer, bref de quoi stresser
dans ces moments particulièrement difficiles.
Puis un jour, à l’hôpital de M. beaucoup plus proche de mon domicile, un médecin
s’est intéressé aux hémophiles. Un relais pour les urgences était enfin créé dans
le service de pédiatrie. Ce fut un premier soulagement. Bien sûr, je suis allée
quelques fois le soir à l’hôpital mais la circulation était fluide, la distance était
moins importante et je trouvais de la place pour me garer et j’arrivais ainsi
plus vite dans le service de pédiatrie. Enfin ce service pouvait accueillir
Guillaume en cas d’urgence. Heureusement car ce dernier prenait de l’assurance,
il évoluait comme tous les enfants de son âge, et les accidents hémorragiques
devenaient de plus en plus fréquents. Je ne travaillais pas et souvent je me
suis demandée comment les mamans d’hémophiles pouvaient réussir à travailler…
Pour les mois qui suivirent, nous allions donc à M. pour nos inquiétudes fréquentes, nous étions cependant toujours rattachés à l’hôpital N. pour le suivi bisannuel et pour la prise en charge à 100%.
C’est en observant les médecins qui auscultaient mon enfant que j’ai appris
moi aussi à déceler les "bons" et les mauvais hématomes, ce qui nous
a parfois évité des déplacements inutiles.
Il faut faire confiance à son enfant hémophile lorsqu’il affirme ressentir une douleur. Le problème n’est pas toujours perceptible par une tierce personne, mais agir vite peut éviter des dommages prématurés des articulations.