Partons en voyage !

Conseils du Dr Peynet et de Mme Laux, du centre de traitement des hémophiles de Versailles, et du Dr Rafowicz, du centre de traitement des hémophiles de Bicêtre.

Dans tous les cas, je me mets en contact avec mon Centre de Traitement des Hémophiles (CTH).

Avant de partir je pense :

Si je pars à l'étranger, à contracter une assurance personnelle qui prend en charge le rapatriement en France. Cette assurance doit bien prendre en charge la maladie hémophilique, document écrit à l'appui (je peux aussi me renseigner auprès de l'assistante sociale de l'AFH).
Si je pars dans un pays de l'Union Européenne, à réclamer un formulaire E 112 auprès de la Sécurité Sociale.
A demander à mon médecin un certificat médical en anglais, pour la douane, justifiant le transport du matériel pour injection intra-veineuse et des médicaments anti-hémophiliques.
A demander à mon CTH les coordonnées des Centres d'Hémophiles les plus proches en France ou à l'étranger et/ou éventuellement les coordonnées de l'hôpital le plus proche.
A récupérer dans mon CTH la quantité de médicaments anti-hémophiliques nécessaire pour la totalité de mon voyage.

Dans ma valise je mets :

Ma Carte d'hémophile de l'année à jour, mon Carnet d'hémophile et ma Carte de groupe sanguin.
Les résultats du bilan dernier réalisé dans mon Centre de Traitement des Hémophiles.
Le certificat médical en anglais, le formulaire E112, l'attestation d'assurance, les coordonnées des CTH.
Une trousse de pharmacie complète : médicament contre la douleur, médicament contre la fièvre, pommade contre les hémorroïdes, compresses hémostatiques, antifibrinolytique (acide tranexamique), poches glacées, bandes cohésives, désinfectant, compresses stériles, pansements…
Une glacière ou un sac isotherme, surtout si c'est l'été ou si je pars dans un pays chaud, afin de maintenir mes médicaments anti-hémophiliques à 4°C. En cas de transport à 20°C, les médicaments ont une durée d'utilisation plus courte, je vérifie alors cette dernière sur la notice d'utilisation se trouvant dans chaque boite du médicament.
Mes médicaments anti-hémophiliques en quantité suffisante pour le séjour : pour le traitement à la demande, pour le traitement prophylactique ou pour le traitement de tolérance immune. En outre, je prévois de quoi couvrir mes besoins en cas d'accident grave ou d'intervention chirurgicale (minimum de traitement permettant de couvrir les 48 premières heures de traitement avant le rapatriement, soit entre 200 UI/Kg et 250 UI/Kg (calcul de la dose de 200 UI : dose de charge = 50 UI/Kg. Puis 30 UI/Kg toutes les 8H pendant 48H).

ATTENTION : si je voyage en avion, je garde impérativement les flacons en cabine (en raison du risque de dépressurisation) et je fais stipuler cette nécessité sur le certificat de douane.