La mise à jour du carnet d'hémophile
Cette rubrique est proposée par Mme Baillie, infirmière au Centre de Traitement de l'Hémophilie (CTH) de Lille.
Le carnet d'hémophile est très important
A quoi sert-il ?
- A créer un lien entre le patient et les équipes médicales et paramédicales
- A suivre la fréquence des injections
- A comptabiliser le type d'épisodes hémorragiques
- A confirmer le produit anti-hémophilique utilisé
Quand l'utilise-t-on ?
Dès qu'une injection est réalisée.
Où l'utilise-t-on ?
A la maison
En consultation au CTH
Chez le médecin traitant
Chez l'infirmière
A l'hôpital
En voyage
Qui le met à jour ?
Que note-t-on ?
- La date
- L'heure
- Le type de saignement
- La localisation
- Le nom du produit
- Le nombre d'unités injectées et le n° de lot (coller l'étiquette)
- Une injection par ligne
- Une seule étiquette par injection
Enjeux ?
- La traçabilité, c'est-à-dire le suivi des lots de produits fabriqués, distribués et administrés
- L'évaluation de la consommation
- La quantification des épisodes hémorragiques
- La bonne coordination entre les équipes soignantes (équipe du CTH, kinésithérapeute…)
- Le traitement à domicile ainsi que la délivrance des produits en dehors de la consultation et de l'hôpital sont possibles à condition que le carnet d'hémophile soit rempli correctement et à chaque injection. La confiance est dans ce cas réciproque entre l'équipe du CTH et le patient. La qualité de vie du patient est alors véritablement améliorée.
- En cas d'oublis répétés de mise à jour du carnet, l'équipe du CTH sera vigilante et essaiera d'en comprendre les raisons. La délivrance des produits se fera dès lors avec beaucoup de précautions et la possibilité peut alors être offerte au patient de pratiquer ses injections dans une structure médicalisée. Quoi qu'il en soit, il est légitime d'expliquer régulièrement l'importance du carnet d'hémophile au patient et à sa famille.
En conclusion
Le patient est avant tout un acteur essentiel de ses propres soins.
Le carnet d'hémophile est le meilleur moyen d'informer les intervenants gravitants autour du patient hémophile et il reste l'élément essentiel dans le suivi thérapeutique.
Il est en ce sens également souhaitable que le patient adulte rencontre le médecin du CTH au moins une fois par an, et trois fois par an, pour les enfants.
Tenir à jour son carnet d'hémophile est un gage de sécurité non négligeable.
N.B : Le carnet d'hémophile est réalisé par l'AFH et envoyé gracieusement à tous les CTH qui en font la demande.